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疾病苦難

我們其實都一樣:一個唇顎裂孩子的自白

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Zion's Mom
·2015年03月14日·3 分鐘閱讀·15,420 閱讀
我們其實都一樣:一個唇顎裂孩子的自白
我們其實都一樣:一個唇顎裂孩子的自白
恩潔是我學生時期在兒童聚會(主日學)服事的女孩兒,我都叫她「潔潔」,她也叫我曉然「姊姊」。兩個人一直以姊姊互相敬稱就對了。只是要背經節給我聽才有貼紙的是她,要教詩歌又帶動唱搞得披頭散髮的是我。
 
在她同意之下放上這則PO文,是因為她的勇敢與坦然。許多時候,我們能夠同情發生在身旁的事。但當我們能夠選擇,何必這麼辛苦?同情是一回事,成為自己的生活就另當別論了。
 
恩潔已經是個亮麗的年輕舞者,亭亭玉立。她不說,沒有人會發覺或詢問,一切不提,大可以擺脫包袱的往前。看她寫的字,面對並分享過往的態度,曾有的不完美成全了她。
 
潔潔,姊姊以你為榮。
 
 
今天我媽跟我說:
 
「想到妳小時候,帶著妳回診在公車、火車的點點滴滴,當我埋怨時,突然看到一個小孩他唇顎裂又有中度智障。我感謝主,主給我的都是上好的,要好好照顧自己。」
 
看完我的眼淚已經完全包覆著眼球了。我不怕讓大家知道我是「唇顎裂」患者,反而我希望每個人都可以去認識它,因為這樣的小朋友不是少數,他們都需要用愛來彌補。
 
在20年前台灣醫療還沒有很發達的年代,剛出生還是小小嬰孩的我,是(左一)這樣的小Baby,我是單側唇顎裂。很幸運的當時台灣有一位從美國來的醫師羅慧夫(左二)。羅爺爺把當時醫療落後的台灣,一針一線的縫補起來。
 
我剛剛出生才三個月大時,就到長庚醫院進行第一次的手術,手術正是羅爺爺和他的學生們共同進行。手術後的我(右二),可以跟一般人一樣,做你們可以做的事,說你們可以說的話。可能因為唇顎裂的關係,我講話會比一般人來的不清楚,但是更多小朋友是需要接受語言治療的。
 
記得以前我爸也常說:
 
「妳小時後不像一般小朋友可以正常吸奶,所以拔拔都要常常跑來跑去,為得就是要幫你找顎裂專用奶瓶。」
 
印象小的時候很多人對我的外表都會特別好奇,然後一直來問我一些怪問題。當時的我只知道回家問媽媽為什麼我跟她們不一樣,現在我長大了,我可以告訴你們,我們其實都一樣。好像因為唇顎裂的關係,我更懂得珍惜自己所擁有的,而且更學會去愛。
 
我很謝謝我媽媽、爸爸的付出,他們在我身上花的心力是很多很大的,而且到現在還一直叫我美女(哈哈)。
 
 
我想說的是,無論種族,無論膚色,這些大家都掛在嘴上倡導著不要歧視外,還有這些有疾病有缺陷的孩童,他們雖然身體外在是你們眼裡看見的缺陷,但或許他們內心比你們都要強大。
 
無論長甚麼樣子,每個小孩都是可愛的。就像羅爺爺跟唇顎裂的小朋友說,我們是神送給這個家最美好的禮物。
 
-我相信-
 
(台中 錢恩潔姊妹)
 
 
 
 
 
 
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